هاشمی مدیر عامل خانه «ای بی» گفت: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵ درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است این در حالیست که هیچ آزمایش و غربالگری تاکنون قادر به تشخیص این بیماری به منظور پیشگیری نبوده است.

بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری «ای‌بی» (اپیدرمولایزیس بولوزا) مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری مبتلا هستند.

برای اینکه زوجی قبل از ازدواج بدانند که دارای فرزندی سالم خواهند شد، می بایست حدود ۵۰ نوع آزمایش انجام دهند و نتایج آن احصا شود، البته در بروز برخی از بیماری ها نیز این نتایج درست نیست یا پاسخ آن صدردرصدی نیست.

مدیر عامل خانه «ای بی» به جوانان توصیه کرد که در ازدواج فامیلی حتما دقت لازم را داشته باشند و حتما به گذشته فامیلی خود و سوابق بیماری ها دقت کنند و چنانچه در بین خویشاوندان خود مواردی از بیماری های خاص و ژنتیکی داشته باشند با آگاهی کامل ازدواج کنند تا موجب به دنیا آمدن فرزندانی بیمار نشوند.

البته تعداد این بیماران در این استان ها زیاد است، اما از نظر آماری شمار این بیماران به واسطه اینکه تهران مهاجرپذیر است و دارای امکانات بیشتر درمانی است، بیشتر است.

ایرنا